V oddaji »S Krko naokoli« bomo govorili o izjemno redkih boleznih kot sta miastenija gravis in sindrom CMS. Gre za dve različni, pa vendar zelo podobni bolezni, s katerima v Sloveniji živi okoli 400 bolnikov.
V studiu smo gostili Sašo Ciber in Darjo Pugelj, obe bolnici z miastenijo gravis. Cibrova je tudi predsednica Združenja bolnikov z MG in CMS, ki je bilo ustanovljeno pred letom dni. V združenju predvsem pomagajo pri premagovanju skrbi, ovir in bolezni vsem tistim, ki se soočajo s prvimi koraki na poti skozi življenje. Bolezni sta namreč neozdravljivi, vse življenje se ji je potrebno prilagajati in z njo naučiti živeti.
Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadete so lahko vse ali samo nekatere mišice telesa, zlasti pa mišice okončin, očesne, obrazne, požiralne in dihalne mišice…. Bolniki se morajo izogibati stresnim situacijam in večjim naporom, ki lahko prizadenejo mišice, ko pa pride do tega, je obvezen počitek. Stanje in stopnja bolezni se razlikuje od bolnika do bolnika in se spreminja iz ure v uro, iz dneva v dan in iz tedna v teden. Poglavitni bolezenski znak je šibkost mišic oz. utrudljivost, ki se poveča v času dejavnosti in izboljša po počitku. Če je pravočasno odkrita, se z zdravili lahko zgodi, da bolezen pride v tako imenovano »remisijo«. Vendar, čim kasnejša je diagnoza, toliko manj možnosti je za »remisijo«. Ker je bolezen še dokaj nepoznana, se bolj ali manj lajšajo le simptomi, zdravila, ki bi jo povsem pozdravilo, pa še ni. Priti do diagnoze je pogosto zelo dolgotrajen proces, saj bolezen in njene znake prepoznajo redki splošni zdravniki, zato je potreben obisk specialista.
Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. V Sloveniji je takšnih bolnikov okoli 10. Simptomi so podobni oz. enaki kot pri miasteniji gravis, le da ne gre za avtoimunsko bolezen, pač pa za podedovano okvaro in s tem prirojeno bolezen. Pogoj je tudi, da imata oba starša CMS, posledično bo sindrom »prejel« tudi otrok. Mišična oslabelost se za razliko od MG začne po navadi že v zgodnjem otroštvu.
Več pa v oddaji »S Krko naokoli«. Z gostjama se je pogovarjala Renata Mikec.
Oddaja "S Krko naokoli" o miasteniji gravis: 24.06.2019
Miastenija gravis
Galerija
